El autismo y la intervención temprana

Abstract

For my Advanced Spanish Composition class with Max Ubelaker Andrade, I chose to write about the importance of early intervention for children with autism for my final paper, given that we were allowed to choose any topic of interest. The summer before, I had the wonderful opportunity to work at a school for kids with autism as an applied behavior analyst, so I felt extremely passionate about this topic and wanted to use the knowledge I gained from the internship and delve deeper into to field, as well as raise awareness in terms of educating my readers on how to support people with autism. In my paper, I briefly outlined what autism is, and the different types of treatment and support plans that are beneficial to people who are diagnosed with autism. Writing this paper allowed me to explore concepts that I had learned during my internship, as well as make connections to what I experienced there. Additionally, I researched real life examples of how early intervention is beneficial in a long term perspective, knowing that pulling stories and specific quotes from real people allows the reader to learn from first-hand experiences, which often offer the most insight. I was thrilled to get to write this paper, as it provided me with an opportunity to write about a topic that I am highly passionate about, as well as simultaneously hone my Spanish writing skills.

El autismo y la intervención temprana

“Mi autismo infantil pasó desapercibido. Me costó parte de mi juventud”, dijo Donald McCarthy, un adulto que fue diagnosticado con autismo a los 28 años. “Viví solo la mitad de mi infancia. Incluso como adulto, sentí que veía la realidad a través de una ventana empañada. Pensé que era simplemente yo, que mi personalidad era extraña, y que tendría que aprender a lidiar con el hecho de que no encajaba bien con la mayoría de las personas. Luego, a los 28 años, me diagnosticaron autismo. Mi diagnóstico fue un alivio. De repente, supe por qué me sentía así y por qué me resultaba difícil vivir como los demás. Pero sólo puedo imaginar cuánto mejor habría sido mi vida si me hubieran diagnosticado cuando era niño y hubiera tenido la oportunidad de entenderme a mí mismo a una edad más temprana”¹ (McCarthy, 2019).

Donald McCarthy vivió su infancia sintiéndose diferente, y muchas veces se sentía aislado de sus compañeros, creyendo que no había nada que pudiera hacer al respecto. Crecer con una discapacidad intelectual sin recibir un diagnóstico adecuado puede causar muchos obstáculos mentales. Sin los recursos adecuados, pueden sentirse solos y sin ayuda. Las experiencias negativas de la infancia de Donald McCarthy se podrían haber manejado de una manera diferente si le ofrecieran más información sobre quién era y con qué estaba luchando. Al no ser diagnosticado, sus luchas se volvieron cada vez más difíciles. Su historia muestra la importancia de la intervención temprana para niños con autismo.

Entonces, ¿qué es el autismo en primer lugar? El autismo es uno de los trastornos del neurodesarrollo de inicio en la infancia más comunes. Se caracteriza por dificultades en las relaciones sociales y la comunicación; puede incluir la presencia de comportamientos atípicos como respuestas inusuales a las sensaciones, movimientos repetitivos y la necesidad de una rutina (Zwaigenbaum y Penner, 2018). Los autores afirman: "Las estimaciones de prevalencia recientes se sitúan entre el 1 y el 1.5 porciento, con una coherencia relativa entre los estudios internacionales" (Zwaigenbaum y Penner, 2018). El trastorno del espectro autista tiene muchas causas diferentes, y su expresión clínica generalmente se asocia con una discapacidad sustancial a lo largo de la vida.

Según Zwaigenbaum y Penner, las preocupaciones iniciales más comúnmente reportadas en el desarrollo de los niños incluyen habilidades de lenguaje retrasadas, respuestas emocionales y sociales atípicas, intereses o comportamientos repetitivos, dificultades con las funciones biológicas y extremos de actividad conductual. Afirman: "Varios estudios longitudinales independientes han implicado trayectorias de desarrollo atípicas, con una reducción progresiva de los comportamientos sociales apropiados para la edad, así como evidencia de 'estabilización' del lenguaje y habilidades cognitivas no verbales" (Zwaigenbaum y Penner, 2018). Si bien estos retrasos en el desarrollo pueden ser difíciles de notar, es importante que se monitorice el desarrollo de los niños. A veces pueden ser sólo retrasos temporales en el desarrollo, pero otras veces podrían significar que se está detectando un trastorno del espectro autista en el niño.

Durante la última década, se han realizado avances en el diagnóstico temprano. La intervención temprana es crucial para producir ganancias funcionales y disminuir servicios necesarios. La calidad de vida puede mejorar mucho con una intervención temprana. Como afirman Zwaigenbaum y Penner, "La evaluación debe comenzar temprano en la vida cuando aparecen los primeros signos y continuar a lo largo de la vida" (Zwaigenbaum y Penner, 2018). Los médicos pueden marcar la diferencia al brindar ayuda oportuna e individualizada a las familias. Navegar por las remisiones y el acceso a los sistemas de apoyo de la comunidad no siempre es fácil y pueden brindar información precisa, anticipando las transiciones necesarias especialmente cuando las familias cambian y los niños entran y salen de la escuela.

El autismo se puede detectar desde los dieciocho meses de edad, por lo cual los niños deben ser monitoreados a lo largo de su desarrollo para detectar cualquier señal de advertencia de autismo. Los niños con hermanos que fueron diagnosticados con autismo corren un mayor riesgo. Tanto los médicos como los padres deben estar atentos al desarrollo de sus hijos. Las investigaciones han demostrado que la intervención temprana puede mejorar el desarrollo general de un niño. Los niños que reciben educación y apoyo apropiados para el autismo en etapas clave de desarrollo tienen más probabilidades de adquirir habilidades sociales esenciales y comunicar mejor en situaciones sociales.

Esencialmente, la detección e intervención tempranas pueden proporcionar a un niño autista el potencial para una vida mejor. Con la ayuda de especialistas y organizaciones, los padres de niños con autismo pueden aprender desde el principio cómo ayudar a su hijo a mejorar mental, emocional y físicamente a lo largo de las etapas de desarrollo. Además, detectar el autismo y manejarlo a tiempo también puede beneficiar las relaciones entre los padres y las familias. Cuidar un niño autista puede ser un desafío cotidiano muy difícil, pero con preparación e intervención tempranas, los padres pueden prepararse mental y emocionalmente para el camino que tienen por delante.

Hay muchos tipos de intervenciones y recursos que pueden ayudar a los niños con autismo. El análisis conductual aplicado (ACA) es un método principal para tratar comportamientos en niños con autismo. ACA es el único método de intervención que ha demostrado producir resultados integrales y duraderos en el autismo. Foxx explica que "ACA utiliza métodos derivados de principios de comportamiento científicamente establecidos" (821). Esta terapia proporciona intervenciones efectivas en el autismo. La intervención debe iniciarse a la edad más temprana posible y debe ser intensiva. La capacitación y el apoyo de los padres son fundamentales. La intervención debe centrarse en las habilidades sociales y de comunicación. El tratamiento debe ser sistemático y adaptado en función de las metas y objetivos individualizados del niño.

Foxx nota que "la programación ACA también incorpora todos los factores identificados por el Consejo Nacional de Investigación de EEUU. como característicos de intervenciones eficaces en programas educativos para niños con autismo" (825). Estos factores incluyeron la intervención temprana, la programación instructiva intensiva, la enseñanza planificada en sesiones frecuentes, la instrucción individual o en grupos pequeños, las intervenciones especializadas, como la capacitación en ensayos discretos y la enseñanza incidental, y la instrucción sistemática e individualizada. El desarrollo de la comunicación social espontánea, las habilidades de adaptación, los comportamientos apropiados, las habilidades de juego y las habilidades cognitivas y académicas también son otros factores.

En ACA, se emplean varios métodos analíticos de comportamiento para fortalecer las habilidades actuales del niño y desarrollar otras nuevas. Hay oportunidades repetidas todos los días para que el niño adquiera nuevas habilidades y practique las que domina. Foxx explica: "El tratamiento analítico conductual de niños y adolescentes con autismo busca construir repertorios social y educativamente útiles y disminuir o reducir los comportamientos problemáticos mediante el uso de intervenciones ambientales específicas y cuidadosamente programadas" (825). El refuerzo positivo se utiliza generosamente para garantizar que el niño esté motivado. Algunos de los métodos ACA utilizados incluyen estrategias de refuerzo positivo, formación, recompensa, desvanecimiento, suministro de estímulos, mantenimiento y generalización.

El comportamiento verbal aplicado (CVA) es un tipo de terapia dentro del ACA. El enfoque de CVA para enseñar a niños con autismo incorpora instrucción de prueba discreta. Para la adquisición del lenguaje, se basa en la clasificación del lenguaje de B. F. Skinner con un énfasis inicial en la enseñanza del lenguaje expresivo con mandos. Este enfoque enfatiza las propiedades formales y funcionales del lenguaje. Distingue entre varios tipos diferentes de control funcional. Kates-McElrath y Saul Axelrod (2006) afirman: "Un mando es un tipo de relación verbal cuya forma de respuesta está controlada por una variable motivacional". El mando es un tipo de comportamiento verbal en el que el hablante pide lo que quiere, lo que resulta en un refuerzo específico. Las relaciones verbales elementales—mando, tacto, ecoica, intraverbal, textual, y transcripción—son vistas como los elementos que componen formas más complejas de conducta verbal y que se desarrollan en función de contingencias de refuerzo.

Al enseñar a los niños utilizando el enfoque CVA, el maestro se establece como un reforzador condicionado. Esto sucede emparejando al maestro con el refuerzo y el uso de un procedimiento de desvanecimiento de la demanda de estímulo. El maestro o terapeuta ve cada momento como una oportunidad de aprendizaje para maximizar la respuesta. Los programas de refuerzo para el entrenamiento inicial de mando son continuos y se implementan lo más rápido posible durante el tiempo de enseñanza intensiva y se desvanecen a medida que el alumno tiene éxito. En un programa CVA, se confía en tableros de fichas, tableros de elección y otras presentaciones visuales que son comunes a los programas de motivación (Kates-McElrath y Axelrod, 2006).

El entrenamiento de prueba discreto (EPD) es otro método de entrenamiento ACA que se ha demostrado ser efectivo para niños con autismo. Este es un método formado para crear instrucción individualizada y simplificada para niños con autismo. Este método es especialmente útil para enseñar nuevos tipos de comportamiento como el habla o los movimientos motores, así como nuevas discriminaciones como responder correctamente a solicitudes simples (Smith 86). La EPD también se puede utilizar para enseñar habilidades más avanzadas y controlar el comportamiento disruptivo. EPD es el enfoque mejor estudiado para comenzar la instrucción en tipos importantes de discriminaciones como imitaciones, lenguaje expresivo, conversaciones, oraciones, gramática y sintaxis.

Los planes de apoyo conductual son una práctica obligatoria para los estudiantes cuyos comportamientos impiden su aprendizaje o el de los demás. Los educadores de niños y jóvenes con autismo y otros trastornos del desarrollo representan una parte de los educadores especiales que suelen estar involucrados en el desarrollo de estos planes. Los planes se hacen para ayudar a aumentar los comportamientos positivos en los niños con autismo. Esto también incluye trabajar para disminuir los comportamientos problemáticos. Un estudio encontró que "los componentes del plan con las calificaciones más altas fueron predictores de problemas de comportamiento y definición de comportamiento, mientras que los componentes con las calificaciones más bajas fueron metas/objetivos conductuales y comunicación del equipo" (Kraemer et al 179). Esto sugiere que los enfoques prácticos para trabajar en los comportamientos de los niños son más eficientes y que las instrucciones específicas producen los mejores avances en los comportamientos de los niños con autismo.

Este estudio también habla de cómo es necesaria una formación eficaz de los educadores para fomentar los mejores resultados y avances en la elaboración de planes de apoyo a la conducta. Los autores escriben: “Varios investigadores han sugerido que la capacitación intensiva en servicio es la clave para mejorar las competencias conductuales del personal escolar” (Kraemer et al 179). Sin embargo, describen una alternativa mejor, “Los avances en el conocimiento y las habilidades del personal escolar para desarrollar planes de PBS sustancialmente adecuados basados ​​en FBA se puede lograr a través de una capacitación de 1 día en el uso del BSP-QE en lugar de en servicios sobre conceptos conductuales” (Kraemer et al).

Los beneficios de todos estos diferentes recursos para la intervención temprana se pueden ver a través de la historia de David. A David se le diagnosticó un trastorno del espectro autista cuando tenía veintidós meses (Centro ABC Singapore, 2014). David comenzó su intervención temprana en el Centro ABC de Singapur. La Sra. Hui Ling Loh, analista de comportamiento certificada, dijo: "David exhibió las indicaciones habituales de estar en el espectro del autismo. Afortunadamente, sus padres lo notaron temprano y actuaron rápidamente, en lugar de esperar y ver. Cuanto antes comience la intervención, mayor será la probabilidad de éxito” (Centro ABC Singapore, 2014). Después de dos años de terapia y dedicación, David ya no está en el Espectro del Autismo (Centro ABC Singapore, 2014. Ahora tiene cuatro años y está comenzando la escuela con niños neurotípicos. Es importante tener en cuenta que no todos saldrán del espectro del autismo, y no hay nada malo con los niños que no pueden. La historia de David simplemente respalda la idea de que la intervención temprana puede tener un impacto positivo en la vida de un niño y hacer que se sienta menos solo.

La madre de David enfatiza lo útil que fue la terapia ACA. Ella dijo: "Como madre, estoy totalmente de acuerdo con la estructura ACA de repetición y medición del progreso. Las notas diarias fueron útiles para comprender en qué habilidad estaba trabajando para que pudiéramos reforzarla en casa. Las reuniones trimestrales fueron invaluables para realizar un seguimiento del progreso de David e intercambiar opiniones con la ECCJ" (Centro ABC Singapore, 2014). Continúa explicando las diferentes formas de terapia que recibió David: "Más allá de la terapia ACA en el Centro ABC, David también recibió terapia ocupacional y del habla. Además, mi esposo y yo asistimos a sesiones de capacitación para aprender cómo ayudarle a comunicar. La ayudante también vio sesiones de terapia para poder continuar aprendiendo en casa. Creo que el éxito de David puede atribuirse a la intensa cantidad de horas de terapia y la aplicación continua de las técnicas en casa". (Centro ABC Singapore, 2014). Los padres de David participaron activamente en la vida de su hijo. David pudo recibir tratamiento lo antes posible y ha mejorado mucho con los recursos que se le proporcionaron.

Los beneficios de la terapia ACA y la intervención temprana también se pueden observar a través de la historia de una niña llamada Ava. Cuando Ava tenía solo dieciocho meses, la madre de Ava, Jennifer, comenzó a notar que el vocabulario y la comunicación de Ava eran limitados y no se desarrollaban (Centria Autism, 2021). También estaba limitada para socializar con gente nueva. Una vez que Ava fue diagnosticada con trastorno del espectro autista, sus padres inmediatamente comenzaron a buscar opciones de terapia y encontraron la terapia ACA con una organización llamada Centria Autism. Jennifer dijo: "Sé que la intervención temprana es definitivamente la clave" (Centria Autism, 2021).

La familia y los terapeutas de Ava comenzaron a formular el mejor plan de tratamiento para sus necesidades únicas con una especialista en comportamiento certificada (ECCJ), Sarah (Centria Autism, 2021). Dado que el autismo afecta a cada niño de manera diferente, se elaboró ​​un plan de apoyo conductual individualizado para las necesidades específicas de Ava. Sarah comenzó a trabajar en las interacciones sociales y las habilidades de comunicación de inmediato con la ayuda de la terapia ACA en el hogar de Centria. Ava se convirtió en una mariposa social. Sarah dijo: "Ava ha podido aprender a hablar, ni siquiera verbalmente, sino con un libro SCII para poder indicar lo que quiere y cómo se siente" (Centria Autism, 2021). El sistema de comunicación de intercambio de imágenes (SCII) es un recurso para niños con autismo que utiliza imágenes y otros símbolos para desarrollar un sistema de comunicación funcional basado en la terapia ABA. Inicialmente, les enseña a los estudiantes a intercambiar una imagen de un artículo deseado por el artículo real (ASAT, 2021).

El impacto de la terapia ACA en Ava y su familia ha sido significativo en su desarrollo y crecimiento. Uno de los hitos más notables de Ava fue cuando visitó el patio de recreo y comenzó a comunicar y hacer amigos por su cuenta. Ava y su familia siguen siendo parte de Centria Autism (Centria Autism, 2021). Recientemente, Ava ha comenzado a hablar con oraciones completas y se ha vuelto más sociable con gente nueva. Esto no solo se debió a los recursos y la terapia proporcionada, sino también al hecho de que su autismo se detectara temprano y se aplicaran intervenciones tempranas.

Existen numerosas organizaciones que se dedican a ayudar a los niños e incluso a los adultos con intervenciones y recursos para el autismo. Una escuela en particular, May Institute, brinda terapia ABA para sus estudiantes y les brinda a estos niños los recursos de los que pueden beneficiarse enormemente. Su misión articula: “Las personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo pueden beneficiarse enormemente de los servicios apropiados a lo largo de la vida. Los servicios y el apoyo coordinados pueden ayudar a las personas a construir vidas felices y productivas en sus comunidades” (May Institute, 2020). La escuela explica: “Estos servicios satisfacen las necesidades de las personas en todas las etapas de la vida, comenzando con la intervención temprana y los servicios en el hogar para los niños más pequeños con discapacidades del desarrollo y las escuelas privadas de educación especial hasta la habilitación diaria y los servicios residenciales para adultos” (May Institute, 2020).

Después de pasar todo un verano trabajando en May Institute, pude experimentar de primera mano la terapia ABA para los niños. En sólo dos meses, muchos de los niños habían mejorado en su desarrollo conductual. La terapia ABA proporcionó un sentido de estructura para los niños, para que supieran qué esperar en un momento dado. Los comportamientos problemáticos se manejaron a través del análisis de comportamiento funcional para determinar la causa raíz del comportamiento y cómo minimizar el comportamiento de manera más efectiva. El niño con que trabajé no podía limpiar una ventana cuando llegué por primera vez. Al final del verano, sin embargo, lo hizo con soltura. Este fue un gran logro. El Instituto May brinda estos servicios para niños a partir de los dos años. El crecimiento que han tenido estos niños es notable.

Ser testigo de primera mano del efecto positivo de la intervención temprana nos lleva de vuelta a Donald McCarthy. ¿Habría tenido una infancia mejor McCarthy si hubiera recibido una intervención temprana e intensiva? El primer paso es llamar la atención a cualquier comportamiento o señal social que pueda indicar que uno tiene un trastorno del espectro autista. McCarthy vivió su vida sin ser diagnosticado y nunca recibió terapia de autismo (McCarthy, 2019). Creció pensando que su personalidad era simplemente "extraña" y al nunca encontrar una comunidad de personas similares se sentía extremadamente solo. Él opina que su vida podría haber sido mejor si hubiera sabido que tenía autismo y hubiera recibido recursos útiles y los estudios académicos apoyan esa conclusión. La intervención temprana puede tener un gran impacto en los niños y en la forma en que crecen y se desarrollan.

Esencialmente, la detección temprana del trastorno del espectro autista, así como la intervención temprana, puede proporcionar a un niño autista el potencial para una vida mejor. Puede ser difícil saber por dónde empezar, pero lo esencial es que los padres y los médicos hagan un esfuerzo adicional para monitorear el desarrollo de sus hijos. Hay que tener en cuenta el futuro del niño, ya que no queremos que se sienta aislado sin motivo, como David. Si bien un niño con autismo tiene un papel muy importante que desempeñar en su propia vida, los padres y los médicos frecuentemente tienen oportunidades para proveer los recursos necesarios. La intervención temprana pueden enriquecer la infancia y la vida de un niño.

Biographical Statement - Sadhika Hiremath

Sadhika Hiremath recently graduated from the University of Massachusetts Lowell with a major in Psychology and minors in Education and Spanish. She is passionate about working with kids of many backgrounds and abilities and providing them with individualized resources based on their specific needs. Currently, Sadhika is a vocal music teacher to many young children who are just beginning their musical journeys.

Fuentes

• ABC Center Singapore. (2014, September 13). Success! my child is now out of the autism spectrum! Autism Milestones.
• ASAT. (2021, November 2). Picture Exchange Communication System (PECS). Association for Science in Autism Treatment.
• Autism Spectrum Disorder Foundation. (2022). Early intervention makes a huge difference for children with autism. MyASDF.
• Centria Autism. (2021, July 29). Autism therapy success story: Ava's progress. Autism Therapy Success Story | Ava's Progress.
• Kates-McElrath, K., & Axelrod, S. (2006). Behavioral Intervention for Autism: A Distinction Between Two Behavior Analytic Approaches. The Behavior Analyst Today , 7(2).
• “May Institute.” Autism / ABA Services, 2020.
• McCarthy, D. (2019, December 16). My childhood autism went undetected. it cost me part of my youth. Sinapticas.
• Smith, T. (2001). Discrete Trial Training in the Treatment of Autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(2).
• Zwaigenbaum, L., & Penner, M. (2018). Autism spectrum disorder: advances in diagnosis and evaluation. British Medical Journal, 361.